24 de Setembro de 2020
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Mãe diz que Valentina não tem tratamento e desabafa: 'Coração estraçalhado'

Em depoimento emocionante, mãe diz que Valentina não tem tratamento. Bebê foi diagnosticada com doença que faz perder a força dos músculos

A mãe da pequena Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença rara que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, publicou um vídeo emociante nos Estados Unidos contando que sua filha não tem mais tratamento.

No vídeo, Denise Guidi conta que está voltando ao Brasil após o tratamento nos EUA não ter dado certo. Valentina foi selecionada para uma pesquisa de um hospital de Pittsburgh, onde tentava um tratamento para a doença rara.

"Tiveram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa", conta Denise.

A mãe explica que a doença é classificada em quatro níveis, e que os médicos americanos disseram que a filha dela se encontra no terceiro estágio, o que fez com que a equipe médica a liberasse para voltar para casa.

Ainda no relato, Denise relata que a menina piorou. "Quando começamos a negociar de vir para os Estados Unidos, a Valentina estava no primeiro estágio da doença, que se divide em quatro. Hoje, ela já está no terceiro. A médica afirmou que daqui três meses, ela vai piorar muito", explica.

Mãe filha embarcaram de volta ao Brasil às 22h (horário local, meia-noite de sexta (17) pelo horário de Braília). "Agora é orar muito para que as palavras dos médicos não se profetizem, e fazer a vida dela o menos sofrido possível, até onde der", conta a mãe.

De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio aos dez meses.

"Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.

Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe.

Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.

A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.


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G1
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